Ao contrário do que muitas pessoas pensam a Síndrome de Down não é uma doença. Na realidade se trata de uma condição inerente a pessoa e, portanto, não se deve falar em tratamento ou em cura. Pessoas com Síndrome de Down, inclusive, podem trabalhar, se relacionar com outras pessoas, terem filhos e levar uma vida completamente normal.
A síndrome é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maioria das células de uma pessoa. As pessoas com a Síndrome de Down têm 47 cromossomos no núcleo das células em vez de 46, como é comum.
Não se sabe exatamente quantas pessoas são portadoras da síndrome no Espírito Santo pelo fato de o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não fazer esse tipo de levantamento no censo. A Secretaria de Estado de Saúde (Sesa) também não soube informar o número.
Entretanto, Lisley Sophia Nunes Dias, de 57 anos, e presidenta da Vitória Down, estima que a população seja de aproximadamente 5 mil pessoas no Espírito Santo. “Não existe um censo e essa é uma grande luta que temos. Pela OMS (Organização Mundial da Saúde) a cada 700 pessoas uma nasce com Síndrome de Down e no Espírito Santo estimamos aproximadamente 5 mil pessoas, mas não existe esse dado a nível Brasil. Percebemos que aos governantes e órgãos públicos esse número é muito inferior e eles ficam invisíveis. Não tem legislação porque acham que o número é pequeno e, para garantir políticas públicas, necessitaria termos esse número”.
Dificuldades
Para Lisley, as maiores dificuldades para pessoas com Síndrome de Down são, além da própria aceitação da família, a permanência na escola. “Pode até demorar algum tempo, mas é importante criar um vínculo para que as famílias lutem por essas pessoas”, afirma.
Ela, que é mãe de Renato Sophia Nunes Dias, de 24 anos, que possui a síndrome, vê muitos casos de abandono escolar com crianças com Síndrome de Down. “O desafio não é só a garantia da matrícula, seria importante um compromisso das escolas para oferecer educação de qualidade e permanência. Há uma distância muito grande entre o que o aluno quer e o professor oferece e o fracasso é sempre colocado nas crianças. É preciso mudar e adequar às tecnologias e os currículos”.
A presidenta do Vitória Down também enxerga que uma passagem mal sucedida na escola, acaba repercutindo também no mercado de trabalho. Dessa forma muitas vezes não conseguem sequer concorrer às vagas porque possuem uma escolaridade abaixo do que as empresas exigem.
Lisley também destaca que uma grande dificuldade pelas pessoas com Down é uma privação de uma vida afetiva pela própria família. “Precisamos oportunizar em todos os sentidos. Uma questão muito particular é que a família luta pelo direito a escola, pelo mercado de trabalho, mas não permite uma vida afetiva ao filho. Esse é um direito que lhe é tirado! Às vezes há uma luta pela inclusão até aqui, mas daqui para frente não”.
Casamento, liberdade e planos
Na contramão de algumas famílias que negam o direito da afetividade aos filhos, Maria Clara Ribeiro Maciel de Carvalho, de 25 anos, e Felipe Ribeiro Lima, de 28 anos, já estão casados há mais de dois anos e com total apoio dos pais e familiares.
O casal, que noivou no aniversário de Maria Clara (04/02/2017) e se casou no aniversário de Felipe (22/09/2018), começou a namorar em 2013 depois de trocarem os primeiros olhares em um projeto de teatro do Vitória Down. Além disso, todos os meses, sem exceção, Felipe e Maria Clara comemoram os dias 04 e 22.
“A família sempre apoiou e incentivou. Minha mãe levou vestido, buquê e ajudou com a festa. Falei para o meu pai que queria me casar e eles ajudaram com todos os detalhes do casamento”, conta Maria Clara.
O casal também afirmou ter muito orgulho de ter se casado sendo portadores da Síndrome de Down e Felipe completou dizendo que “eu só disse para minha família que queria ganhar uma boa menina, minha esposa arregaçou as mangas e organizou o casamento, eu não fiz nada”.
Antes da pandemia o casal afirma que também sempre teve muita liberdade por parte da família para sair e momentos de lazer. Os programas incluíam cinema, bares e boates com amigos. Agora, durante a pandemia, o casal faz aulas de teatros toda semana e diz que “como não dá cinema a gente faz um cineminha com pipoca na sala de casa mesmo”.
Além disso, o casal também ressalta a normalidade de ter Síndrome de Down mostrando toda a sua potência no mercado de trabalho. Além de ser o primeiro DJ com Síndrome de Down do Brasil, Felipe também trabalha com telemarketing em uma empresa de call center. Já Maria Clara, começou como funcionária em uma loja de doces, posteriormente se tornou sócia e agora é proprietária do negócio, localizado em Jardim Camburi.
Para o futuro, Maria Clara e Felipe já sabem muito bem o que desejam. Além do sonho de Felipe de ter um carro, o casal também planeja ter sua própria casa – atualmente estão morando com os pais de Maria Clara -, ter ao menos um filho e desejado carro de Felipe. Maria Clara, inclusive. Estava fazendo aulas na autoescola quando a pandemia chegou e interrompeu o processo.
Vitória Down
Fundado há 22 anos, a Vitória Down surgiu através de um grupo que decidiu lutar pela garantia dos direitos das pessoas com síndrome de Down e sua inclusão social.
Além de prestar todo o acolhimento para as famílias dos portadores de Síndrome de Down, a entidade também possui uma equipe de atendimento às áreas de saúde com nutricionista, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo e enfermeiro para dar atendimento e acompanhamento às famílias de acordo com as suas necessidades. “Fazemos um acolhimento humanizado para desconstruir os preconceitos”, afirma Lisley.
No ano passado, devido à pandemia, a Vitória Down fez destruição de cestas básicas, máscaras, fraldas, leites e produtos de higiene. Também ofertou uma oficina de empreendedorismo e geração de renda para as mães das pessoas atendidas e aulas para fazer bolo de pote. Além da aula, também foi oferecido todo o suporte com materiais, planilhas de custos e ajudas de marketing para divulgar o trabalho.
“Também trabalhamos as habilidades das pessoas com Síndrome de Down porque elas precisam ser oportunizadas. Inserimos diversas oficias que os portadores escolheram quais seriam e temos teatro, fotografia, culinária, atividades físicas, musica e dança. Com a pandemia ampliamos atendimentos online, que acontecem remotamente, e nossa companhia de teatro já tem nove anos”, completa Lisley.
