Por décadas, o autismo foi associado quase exclusivamente à infância e a casos mais evidentes. Pessoas que não se encaixavam nesse perfil cresceram sem diagnóstico, carregando dificuldades que raramente eram compreendidas. Hoje, com o avanço do conhecimento sobre o espectro, adultos começam a revisitar suas próprias trajetórias e a buscar respostas que ficaram ausentes por anos.
De acordo com o neuropsicólogo clínico focado no Transtorno do Espectro Autista (TEA), Mayck Hartwig, o aumento dos diagnósticos na vida adulta está diretamente ligado às mudanças na forma como o transtorno é compreendido. Com a atualização dos critérios no DSM-5, o autismo passou a ser entendido como um espectro, ampliando o reconhecimento de diferentes perfis.
“Com mais pesquisa, mais formação de profissionais e melhores instrumentos de avaliação, muitas pessoas passaram a se reconhecer e buscar diagnóstico, inclusive na vida adulta”, explica.
Especializado em diagnóstico e comunicação no autismo adulto, Mayck conta que, apesar desse avanço, o acesso ainda é um desafio. Muitos adultos enfrentam dificuldades para encontrar profissionais especializados e atualizados, o que contribui para que o diagnóstico continue sendo tardio em grande parte dos casos.
Ele explica que, durante a infância, os sinais frequentemente passam despercebidos ou são interpretados de forma equivocada. Dificuldades de interação social, interesses intensos, sensibilidade sensorial e resistência a mudanças acabam sendo rotulados como timidez, “teimosia” ou traços de personalidade.
“Em muitos casos, especialmente quando não há comprometimento intelectual ou de linguagem, essas características são vistas como ‘jeito da pessoa’ e não como algo que deveria ser investigado”, pontua.
Para o especialista, é possível falar em uma geração não diagnosticada ou subdiagnosticada. São adultos que cresceram em um contexto com pouca informação sobre o autismo e que, por isso, passaram anos lidando com uma sensação constante de inadequação.
Hoje, esses pacientes chegam aos consultórios após trajetórias marcadas por sofrimento emocional. “É comum encontrar pessoas com histórico de ansiedade, depressão, burnout e relacionamentos abusivos, além de múltiplas hipóteses diagnósticas que não explicavam completamente o quadro”, afirma.
Impactos na saúde mental
Viver sem compreender o próprio funcionamento, segundo ele, pode gerar impactos profundos na saúde mental. A dificuldade de nomear as próprias experiências muitas vezes leva a interpretações negativas sobre si mesmo, afetando diretamente o autoconceito. “A pessoa passa a se explicar de forma muito cruel, como se fosse incapaz ou inadequada, o que pode levar ao adoecimento”, explica.
Nesses casos, o autismo não identificado faz com que o tratamento se concentre apenas nos sintomas, sem atingir a causa. Quando o diagnóstico finalmente acontece, o efeito costuma ser ambivalente. “Há um alívio por finalmente entender a própria trajetória, mas também um luto pelo que poderia ter sido diferente”, diz.
Esse processo, no entanto, pode abrir caminho para uma relação mais saudável consigo mesmo. A partir do reconhecimento, muitos pacientes desenvolvem maior autocompaixão, passam a estabelecer limites e reorganizam a forma como se enxergam.
Ainda assim, o especialista alerta para equívocos que persistem no senso comum. Um dos mais prejudiciais é a ideia de que pessoas autistas não podem ter autonomia ou vida funcional. “Existe uma crença de que, se a pessoa trabalha, estuda ou se comunica bem, então não pode ser autista. Isso atrasa o reconhecimento e reforça o estigma”, afirma.
SUS ainda não acompanha o ritmo da demanda
Na prática, o caminho até o diagnóstico começa pela Atenção Básica. Segundo o especialista em saúde pública Thiago Dias, o fluxo esperado é que adultos com suspeita de TEA procurem a Unidade Básica de Saúde (UBS), onde passam por avaliação inicial e, se necessário, são encaminhados para outros profissionais.
“É esse o fluxo esperado. A equipe da UBS analisa o caso e verifica se há características suficientes para se pensar em TEA, realizando os encaminhamentos necessários para fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento”, explica.
Apesar da estrutura prevista, o sistema enfrenta limitações para dar conta da demanda crescente. Um dos principais entraves está na falta de equipes multiprofissionais.
“Apenas um quarto das Unidades Básicas de Saúde do Espírito Santo conta com esse suporte, como fonoaudiólogos ou terapeutas ocupacionais”, afirma.
O acesso a especialistas, como psiquiatras e neurologistas, também é restrito.
Ele destaca que, embora existam políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência ao longo de toda a vida, o foco histórico sempre esteve concentrado na infância. Nos últimos anos, no entanto, houve avanços na organização do cuidado, com definição mais clara de fluxos para diagnóstico e acompanhamento em diferentes fases da vida.
Após o diagnóstico, o cuidado não se restringe ao transtorno. “A vida da pessoa não se resume ao TEA. Ela terá outras necessidades de saúde e precisa ser acompanhada de forma integral”, diz Dias. Nesse processo, a Unidade Básica de Saúde segue como principal referência, articulando atendimentos especializados, reabilitação e apoio psicossocial.
Mesmo com essa estrutura, os desafios persistem. Falta de profissionais, necessidade de capacitação das equipes e limitações na oferta de serviços de diagnóstico e reabilitação ainda são entraves. “São problemas que não são exclusivos do TEA, mas do sistema como um todo”, aponta Thiago.
O cenário atual combina dois movimentos simultâneos. De um lado, um sistema com diretrizes e estrutura para atender essa população. De outro, uma demanda crescente que expõe limites operacionais e dificuldades de acesso. É nesse contexto que histórias de adultos diagnosticados tardiamente começam a emergir, revelando trajetórias marcadas por anos de incompreensão e reforçando a necessidade de ampliar o olhar sobre o autismo para além da infância.
“Eu me dei o grito de liberdade”
A descoberta do autismo não veio de forma planejada para Danaysy Mariano. Ela aconteceu em meio ao caos, entre crises dos filhos, exaustão emocional e uma vida marcada por violências e incompreensões. Foi a mãe quem percebeu que havia algo além do que já era visível e a levou a uma consulta que mudaria tudo. “Entramos nós quatro no consultório e, naquela consulta, consegui falar das dores de uma vida toda”, lembra.
Até ali, Danaysy carregava uma trajetória de dificuldades que nunca haviam sido nomeadas. A alfabetização tardia, apenas aos 9 anos, a sensibilidade extrema, as crises emocionais e a dificuldade em manter relações duradouras foram, por anos, interpretadas como falhas pessoais. “Eu sempre fui vista como muito sensível, impulsiva, sem filtro. Nunca tive uma amizade longa”, conta.
O diagnóstico, já na vida adulta, trouxe um sentimento imediato de libertação, mas também abriu espaço para revisitar o passado. “Foi libertador. Eu me dei o grito de liberdade. Eu me aceitei”, afirma. Ao mesmo tempo, veio a compreensão das injustiças que enfrentou, especialmente no ambiente profissional, onde era frequentemente julgada por sua forma de sentir e reagir.
A maternidade foi o ponto de virada. Ao lidar com as crises dos filhos, Danaysy se viu refletida neles e percebeu que também precisava de acolhimento. O processo, no entanto, aconteceu em meio a um relacionamento marcado por violência doméstica. “Não foi fácil. Ainda é um desafio”, resume.
Hoje, fora da sala de aula — profissão que precisou deixar —, a rotina é dedicada integralmente aos filhos e à própria regulação emocional. Entre tentativas de acesso a terapias, ainda não disponíveis após anos de espera, ela aprendeu a estabelecer limites. “Se estou esgotada, eu não vou. Pode ser qualquer coisa. Eu me permito dizer não”, afirma.
Ser, ao mesmo tempo, mãe de crianças autistas e uma mulher no espectro, é uma experiência que ela define como intensa e, muitas vezes, exaustiva. “Não é romântico ser mãe de autista”, diz, sem suavizar a realidade. Ainda assim, cada avanço dos filhos é celebrado como uma conquista.
Mais do que lidar com os próprios desafios, Danaysy também enfrenta o peso do preconceito. “Autista não tem cara. O que eu mais escuto é: ‘sempre soube que você é doida’”, relata. Entre dores, aprendizados e resistência, ela constrói uma nova forma de existir, agora com mais consciência sobre si mesma.
Passo a passo para buscar atendimento na rede pública do ES
Onde começar
Unidades Básicas de Saúde (UBS) fazem a avaliação inicial e encaminham, se necessário.
Como a rede funciona
Atendimento organizado pela Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), dentro do SUS.
Para onde ir depois
Casos são direcionados para serviços especializados de diagnóstico e reabilitação.
CER (reabilitação)
Centros Especializados em Reabilitação oferecem diagnóstico, tratamento e tecnologias assistivas. O ES tem sete unidades nas regiões Metropolitana, Norte, Sul e Central.
Outros atendimentos
Incluem Centros de Especialidades Odontológicas (CEO) e serviços SERDIA.
Atendimento hospitalar
A rede conta com serviços de urgência, emergência e reabilitação auditiva.
Ampliação da rede
Desde 2022, política estadual fortalece os serviços SERDIA nos municípios.
Números atuais
40 serviços habilitados no ES
33 já estão em funcionamento
