O cansaço já fazia parte da rotina de Renata Jasmin Rodrigues, antes mesmo da crise sanitária que o mundo vive.
Mãe de três filhos autistas, a moradora de Bento Ferreira se revezava entre aulas, consultas e tratamentos semanais. Com a pandemia, os desafios se tornaram ainda maiores, não só para ela, mas para diversas mulheres que precisaram lidar com a rotina estressante e a falta de políticas públicas que as enxerguem.
“Às vezes, eu até surto!”, conta Renata. Assim como em outras casas brasileiras, a pandemia fez com que Maria Flor (03), Eric (04) e Isadora (14), filhos da capixaba, ficassem boa parte do ano de 2020 em casa. As consultas com psicólogos e tratamentos foram transferidos para o meio remoto, enquanto a mãe ganhou mais uma função. “A gente não é profissional, né, mas eu acabo tendo que me dividir entre as aulas deles que, às vezes, acontecem ao mesmo tempo”, relata.
Tudo isso é agravado pela instabilidade financeira. Renata está desempregada e sustenta a família com uma pensão alimentícia, recursos do Bolsa Família e cestas básicas comunitárias. “Quando eu conseguia trabalhar, a gente vivia melhor, comprava com mais facilidade. Agora tá bem difícil”, afirma.
Atendimento no Espírito Santo
Há mais de dois anos, Renata aguarda um tratamento mais especializado para Eric na Associação dos Amigos dos Autistas do Espírito Santo (Amaes). E ela não é a única. De acordo com a instituição, 339 pessoas estão na fila de espera em todo o estado. Juntamente com a Apae, a organização é referência para tratamento de pessoas autistas em território capixaba.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que, em todo o mundo, uma em 160 crianças tenha transtorno do espectro autista (TEA). No Espírito Santo, a Amaes atende 429 pessoas. A Apae também foi procurada, mas informou que não possui dados fechados sobre as pessoas assistidas.
A assistente social Karla Bianchi é mãe do Daniel (4) e esperou dois anos para conseguir um tratamento na Apae. Segundo ela, o cadastro só foi realizado após várias idas ao Conselho Tutelar. Enquanto isso, o filho fazia acompanhamento pelo plano de saúde, mesmo com os obstáculos financeiros.
Daniel faz o tratamento ABA, terapia comportamental composta por profissionais da fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia, terapia ocupacional e educação física. Karla conta que existem dificuldades para ter acesso ao tratamento, que só é oferecido na rede particular.
“Ate agosto do ano passado, eu estava desempregada com muita dificuldade em tratar. Se não consigo o BPC deficientes, não conseguiria pagar o plano e, até hoje, estaria na fila de espera de neurologia e sem tratar”, aponta.
Maternidade e saúde mental
O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado no dia 2 de abril, com o objetivo de promover debates sobre a luta por direitos das pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
Apesar dos avanços, ativistas da área denunciam a ausência de políticas públicas voltadas para as mães e responsáveis por pessoas diagnosticadas com autismo.
A servidora pública Lucia Mara Martins é fundadora do coletivo “Mães Eficientes Somos Nós”, que atende mulheres de diversas partes do Espírito Santo. Para ela, falta um olhar sensibilizado para mulheres com filhos autistas que, muitas vezes, são mães solo.
“Essas mulheres vivem 24 horas por dia para os seus filhos, ficam horas sem comer porque tem que cuidar o tempo todo”, ressalta.
Em uma pesquisa feita no coletivo, apenas 4 mulheres informaram que estavam com os exames preventivos em dia. Lúcia informa que cerca de 60 mulheres responderam ao questionário. “Algumas nunca tinha feito na vida. Como que eu vou fazer preventivo se eu não tenho como deixar o meu filho?”, questiona.
Lúcia, que tem um filho de 28 anos diagnosticado com autismo, explica que existe um olhar estigmatizado em relação a essas mulheres, que cria um ideal de mãe que não existe. Para ela, é preciso pensar em políticas públicas que enxerguem essas pessoas.
“A sociedade nos acha super-mulheres, dizem que somos escolhidas por Deus. Nós não somos super-mulheres. Somos mulheres iguais às outras”, ressalta.
