Capixaba é diagnosticada com doença rara e amigos fazem campanha para custear tratamento de mais de R$ 400 mil

Uma adolescente de 17 anos, de Aracruz, no Norte do Espírito Santo, está internada na UTI do Hospital Infantil de Vitória após receber o diagnóstico de uma doença rara. Enquanto ela enfrenta uma batalha pela recuperação, amigos da família se mobilizaram para arrecadar recursos para o tratamento da menina que pode ultrapassar os R$ 400 mil. Apesar de já ter conseguido arrecadar parte do valor, a família faz um apelo para que a Justiça libere a compra do restante do medicamento.

De acordo com as informações divulgadas pela família, Ana Luisa Lima começou a sentir os primeiros sintomas no dia 1º de junho. As dores abdominais eram tão intensas que nem medicamentos fortes conseguiam controlar completamente o desconforto.

A jovem foi levada para o Hospital São Camilo, em Aracruz, onde ficou internada por 14 dias. Durante esse período, passou por diversos exames, mas os médicos ainda não conseguiam identificar a causa do problema. O quadro se agravou quando ela sofreu três convulsões e precisou ser transferida para a UTI. Posteriormente, foi encaminhada ao Hospital Infantil de Vitória, onde segue internada.

Após quatro dias na unidade, veio o diagnóstico de porfiria, um grupo de doenças raras, geralmente de origem genética, que provoca o acúmulo de substâncias tóxicas no organismo e pode afetar diferentes partes do corpo.

Agora, Ana Luisa enfrenta complicações severas da doença. Segundo a mãe da menina, Ana Luísa está sem conseguir movimentar os braços e as pernas, sente dores intensas por todo o corpo e não está conseguindo se alimentar.

Tratamento de alto custo e batalha judicial

Com a confirmação do diagnóstico, os médicos indicaram um medicamento considerado fundamental para o tratamento. A jovem vai precisar de ao menos sete ampolas (podendo se estender para 14), sendo que cada uma custa cerca de R$ 60 mil. Com isso, o valor total pode passar dos R$ 400 mil.

A família tenta obter o medicamento e entrou na Justiça para acelerar o processo. Porém, por conta da gravidade do estado de saúde da adolescente, não há tempo para esperar uma decisão sem buscar outras alternativas.

Sensibilizados com a situação, amigos da família decidiram agir. Eles organizaram uma vaquinha online e começaram uma campanha de arrecadação para tentar garantir o tratamento o mais rápido possível. Toda a cidade de Aracruz e até o jogador de futebol capixaba Richarlison entraram na campanha. Até o início da tarde desta quarta-feira (24), as doações já haviam arrecadado o valor necessário para a compra de três ampolas. Porém, a família explica que precisa de uma liminar da Justiça para garantir todas as ampolas necessárias do medicamento, pois não é possível interromper o tratamento após ele ser iniciado.

“A gente precisa da decisão da Justiça, nós não temos mais tempo. Eu estou vendo minha filha morrer esperando a Justiça decidir. Apesar de já termos conseguido o valor para três ampolas precisamos da garantia que vamos conseguir as outras, porque não podemos iniciar o tratamento e depois parar. A recomendação dos médicos é essa. Mas somente a juíza, que já está sabendo do caso, pode nos dar essa resposta. Estou perdendo a minha filha, ela está em um quadro muito sério e não podemos perder tempo por causa de burocracia”, conta Vivian Maria Filha Lima, mãe de Ana Luisa.

Até o momento, não há informações sobre quando a decisão judicial deve sair para acelerar o tratamento da jovem. A família segue em contato com advogados, porém ainda sem retorno.

Quem quiser, pode continuar ajudando e contribuir com qualquer valor por meio da chave Pix 27 98133-2066 ou pela vaquinha online criada pelos amigos da família no link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-ana-vivian-maria-filha-lima.

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