Ser mãe está, além de gerar, um papel social. Para ver um filho bem, as mães buscam forças além dos limites. Essa é uma das realidade da maternidade atípica onde a atenção e o amor é redobrado, em que muitas vezes elas desenvolvem muita resiliência no cuidado com os filhos.
Nas paredes da casa de Ilcemara Blanco Kuster, de 56 anos, os sinais de desgaste físico contam a história de um cotidiano vivido no limite absoluto das forças, mas sempre com muito amor pelos filhos. Fios expostos de tomadas puxadas, o filtro danificado e a base do lavatório quebrada não decorrem de desleixo doméstico, mas do confinamento forçado e da falta de suporte a uma família que viu as portas da convivência social se estreitarem.
Mãe dos gêmeos Kauã e Kauê, de 18 anos, ambos no Transtorno do Espectro Autista (TEA), Ilcemara enfrenta a exaustão de quem precisa ser cuidadora ininterrupta e, diante da iminência de um colapso doméstico, recorreu formalmente ao socorro da Defensoria Pública.
Exaustão e angústia
Com os filhos impedidos de frequentar as aulas há dias seguidos, ela traduz com precisão a angústia de quem vê no ambiente escolar a única tábua de salvação para a sua sobrevivência e a dos rapazes.
“Eu me encontro dentro de casa com os meus filhos, e é por isso que estou pedindo esse apoio para a escola e para a Defensoria. Até passei imagens para defensora; as mesmas imagens da minha casa e da minha vida, para mostrar o que realmente está acontecendo. A alimentação que a escola oferece é fundamental. A base de aprendizagem que a escola oferece é vida! É o único canto onde meus filhos podem ver gente, interagir e aprender: dentro do âmbito escolar. E eu também preciso viver, trabalhar e respirar. Foi por isso que eu pedi essa ajuda à Defensoria”.
Vigilância constante
A sensação de vigília permanente e solidão reverbera na trajetória de Irani Rodrigues do Nascimento. Já calejada pela criação do primogênito de 23 anos, o cotidiano de Irani se transformou radicalmente ao assumir a maternidade atípica em dose dupla com os filhos Ster e Nicolas.
A dinâmica diária exige uma divisão de atenções em que o perigo é iminente, impulsionado pela complexidade de comorbidades que acompanham o quadro neurológico. “Ser mãe já é um desafio diário, ser mãe de duas crianças atípicas é um desafio maior ainda. Nicolas tem, além do autismo, outras comorbidades e uma delas é TOD – Transtorno Opositivo-Desafiador – e isso é o pior pois ele me desafia 24 horas por dia. Não posso piscar que ele apronta algo que coloque ele em risco. Já a Ster é mais tranquila, tem alguns dias em que ela fica depressiva mas consigo contornar”.
Elas são muitas, mas estão sozinhas
A narrativa de Irani sintetiza o fardo silencioso enfrentado por milhares de mulheres, cuja dedicação integral é exigida a todo instante, enquanto a sociedade frequentemente ignora a sobrecarga física e mental decorrente dessa assistência ininterrupta.
O confinamento dessas famílias dentro de casa muitas vezes é agravado pelo preconceito e pelo despreparo do espaço público em acolher a pessoa neurodivergente. Nos momentos em que a criança se desregula, o olhar reprovador da sociedade recai impiedoso sobre a figura materna, taxando a dor de uma crise como suposta falta de limites.
A neurocientista Anita Brito destaca que essa hostilidade precisa dar espaço à proteção da integridade da criança e o acolhimento à mãe. “Uma crise não é prova de falha na educação nem de falta de cuidado. A sobrecarga e o julgamento alheio podem tornar essas saídas emocionalmente difíceis. Há estudos mostrando que há associação direta entre o estigma relacionado ao TEA e à saúde mental de cuidadores”. Usar o colar de girassol ou de quebra-cabeça também diminui os olhares e julgamentos. No CNR, damos todo apoio necessário e dicas para as famílias de como se preparar e de como agir caso ocorra uma crise, complementa.
Já às mães o alerta constante: “No momento da crise, o foco deveria ser apoiar a criança, não convencer quem está olhando.
Da maternidade à pediatria
A compreensão sobre os tempos e ritmos singulares ganha coro na prática pediátrica, onde a comparação constante com os marcos neurotípicos costuma alimentar a angústia dos pais. A pediatra Thatyana Turassa Ernani, pós-graduada em Emergências pelo Hospital Albert Einstein, une a sua experiência técnica à vivência pessoal de mãe atípica para alertar sobre o risco de transformar o crescimento infantil em uma régua de cobranças inflexíveis:
“O desenvolvimento de uma criança autista nem sempre acontece de maneira uniforme.
Doutora Thatyana detalha que a criança pode ter um vocabulário muito avançado para a idade, mas apresentar dificuldades para manter uma conversa. Pode reconhecer letras e números precocemente, mas ainda não conseguir comunicar necessidades básicas. Pode demonstrar uma memória extraordinária e, ao mesmo tempo, precisar de ajuda em atividades simples do cotidiano. “Isso acontece porque, no autismo, diferentes áreas do desenvolvimento podem evoluir em ritmos bastante distintos. E é justamente aí que muitas famílias acabam se confundindo: enxergam uma habilidade muito desenvolvida e concluem que todas as outras deveriam acompanhar o mesmo ritmo”.
Legislação existe: mas só quem precisa, sabe
Quando os desafios do cotidiano esbarram em portas fechadas nas escolas ou na recusa de atendimento médico, o suporte legal se converte no instrumento definitivo para reverter a exclusão e um dos caminhos é pedir socorro a Defensoria Pública. O coordenador de Promoção e Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública do Espírito Santo, Pedro Pessoa Temer, enfatiza que a legislação brasileira confere proteção ampla e irrestrita a esses indivíduos e suas famílias desde o início: “A Lei nº 12.764/2012 estabelece que a pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem uma condição que lhe dá todos os direitos que uma pessoa com deficiência também tem. Desde os primeiros sinais de suspeita, os pais podem exigir atendimento pelo SUS, avaliação especializada, diagnóstico precoce e acompanhamento multiprofissional, inclusive antes da confirmação definitiva do diagnóstico. A intervenção precoce é fundamental e não deve ficar condicionada à conclusão de um laudo médico. A criança também possui direito à proteção integral, à inclusão e ao atendimento adequado às suas necessidades”, avalia.
O defensor público complementa com os parâmetros jurídicos que regulam os principais impasses vivenciados pelas mães atípicas na educação, na saúde e na assistência social, afastando práticas abusivas comumente impostas às famílias: “A recusa de matrícula em razão do autismo constitui discriminação e pode configurar crime, nos termos do art. 8º, I, da Lei nº 7.853/1989, com pena de reclusão de dois a cinco anos e multa”.
Ao entrelaçar as vozes exaustas de Ilcemara e Irani aos subsídios técnicos de especialistas da saúde e do direito, torna-se evidente que a maternidade atípica não pode seguir sendo tratada como uma cruz solitária carregada exclusivamente por mães devotadas. O direito à escola que alimenta e socializa, o acesso a terapias multidisciplinares contínuas e o suporte material para a segurança doméstica não constituem concessões assistencialistas, mas obrigações fundamentais de uma sociedade justa. Somente quando o Estado, as salas de aula e a comunidade assumirem seu papel protetivo de forma irrestrita, mães que hoje vivem encurraladas pela sobrecarga diária poderão, finalmente, exercer o direito elementar de trabalhar, cuidar e respirar em paz.
