Enfrentar o diagnóstico e o tratamento de doenças graves não é tarefa simples. A rotina do paciente e da sua família muda completamente, incluindo visitas frequentes ao especialista e maior cuidado com a saúde. O médico tem papel fundamental, porque é responsável pela orientação e acompanhamento das pessoas ao longo dessa jornada. Porém, com o aumento do acesso à internet, a tendência é que os pacientes busquem detalhes sobre doenças online. Ao contrário do que muitos pensam, a democratização do acesso à informação não necessariamente prejudica o trabalho do profissional da área de saúde. A internet pode ser facilitadora no processo de acompanhamento do paciente, agilizando o contato com o especialista e unindo pessoas que têm a mesma doença, desde que a pesquisa por meio desta ferramenta seja bem direcionada.
O acompanhamento próximo e personalizado é uma das tendências de humanização do atendimento de saúde, porque garante serviço de qualidade aos pacientes. Com essa proximidade, o especialista garante que o tratamento seja contínuo e adequado, o que é fundamental para doenças graves e que se desenvolvem de forma rápida e progressiva, como a fibrose pulmonar idiopática (FPI), uma doença respiratória rara, crônica e progressiva que causa o surgimento de cicatrizes (fibrose) nos pulmões. Em doenças como a FPI, o estreitamento da relação entre médicos e pacientes é um fator importante para monitorar as pioras súbitas da doença e o dia a dia do paciente.
Em alguns casos, a descoberta da fibrose pulmonar idiopática pode causar desmotivação e até provocar problemas psicológicos, o que pode ter impacto sério na realização do tratamento. Por isso, muitas vezes, faz-se necessário um acompanhamento multidisciplinar, com pneumologista, psicólogo e fisioterapeuta. Sem esse suporte durante o tratamento, metade dos pacientes com FPI não sobrevivem após 3 anos do diagnóstico. Segundo o pneumologista Rodrigo Santiago, o acolhimento desses pacientes é importante para manter o tratamento em dia. “A FPI geralmente atinge pessoas com mais de 50 anos, que estão cada vez mais conectadas à internet. Como a doença é grave e pode ser acompanhada de outros problemas de saúde, coloco à disposição delas as nossas redes sociais para eventualmente tirar dúvidas e dar o suporte necessário além das consultas”, explica.
Os sintomas principais da doença são tosse constante e falta de ar, que podem levar à dificuldade de completar as tarefas simples do cotidiano, como subir escadas e tomar banho. Como a doença ainda é pouco conhecida pela população e até pelos médicos, metade dos pacientes costuma ser diagnosticada de forma equivocada. “É muito comum receber pacientes que foram em vários atendimentos de Pronto Socorro (PS), com uso de vários ciclos de antibióticos para tratamento de pneumonia, quando na verdade se tratava de alguma outra doença crônica pulmonar, muitas vezes até sem necessidade de uso destes antibióticos. A Fibrose Pulmonar é uma dessas doenças que são corriqueiramente confundidas. Por isso, sempre oriento os pacientes a procurarem o pneumologista quando apresentarem vários quadros respiratórios, com várias idas ao pronto socorro devido tosse e falta de ar”, destaca Santiago.
O pneumologista também reforça que a autonomia e a participação das pessoas em círculos sociais são fatores relevantes para envelhecer de forma saudável e lidar bem com doenças crônicas como a FPI. “Não podemos evitar que as pessoas busquem informações em sites. Porém, como especialistas, devemos estar atentos a todos os sinais e sintomas dos pacientes e instruí-los sobre as doenças crônicas e progressivas, como a FPI, para que eles nunca saiam do consultório com dúvidas. E, quanto à internet, temos que orientar e direcionar os pacientes a se informarem em sites confiáveis”, reforça o especialista
Pacientes com doenças raras e seus familiares costumam utilizar a internet para conhecer outras pessoas com a mesma enfermidade. A FPI atinge cerca de 14 a 43 pessoas a cada 100.000 no mundo e, por isso, a internet se torna um meio mais prático e rápido de conectar pacientes e compartilhar experiências e dicas para viver melhor com a condição. O Dr. Santiago também esclarece que, quando o assunto é o tratamento, é fundamental que o paciente entenda o que é prescrito e não troque a recomendação do médico por qualquer dica da internet.
Para os pacientes com FPI e outras doenças progressivas, manter o tratamento contínuo é fundamental. “No caso da FPI, o uso da medicação pode reduzir o número de crises de piora súbita da condição. Desde 2016, os pacientes no Brasil têm a possibilidade de realizar o tratamento com remédio que tem melhorado de modo significativo a sobrevida deles”, ressalta o pneumologista.
