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Justiça determina que plano de saúde pague exame de criança com doença rara no ES

Emanuela
Emanuela Castelan tem uma síndrome rara, ainda sem diagnóstico.

Uma liminar da justiça determina que o plano de saúde São Bernardo cubra o custo de um exame, no valor de R$ 9 mil, que pode diagnosticar se a menina Emanuela Almeida Castelan, de um ano e dois meses, sofre de doença genética.

A decisão é da juíza Trícia Navarro Xavier Cabral, da 1ª Vara Cível de Vitória, e saiu no fim da tarde da última quarta-feira (28). O descumprimento pode gerar multa diária de R$ 2 mil.

Na decisão, a juíza determina que o São Bernardo realize num prazo de 24 horas (contado quando o plano de saúde for notificado), o procedimento Sequenciamento do Exoma para Complementação da Investigação, que pode apontar as causas do problema. Também foi marcada uma audiência de conciliação para o dia 3 de julho de 2018, às 13h.

A família tentou marcar o exame pelo plano de saúde, mas o São Bernardo negou o procedimento afirmando que o procedimento não é contemplado pelo Rol de Procedimentos e Eventos em saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

“Porém, não está descrito que ele não deve ser cumprido pelo plano de saúde. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), se a vida dela depender desse exame, os planos precisam cobrir. Mas eles se negavam a cumprir”, disse Fernanda Castelan, mãe da criança.

Diante das dificuldades, os pais de Emanuela iniciaram a campanha online “Sou Emanuela” e conseguiram arrecadar R$ 9.700 (valor total repassado pelo plano de saúde). O exame está marcado para a próxima terça-feira (3), em um laboratório de Vitória. Segundo Fernanda Castelan, o dinheiro que custearia esse procedimento será utilizado no restante do tratamento.

Fernanda explicou ainda que o exame é uma coleta de sangue normal. Apenas a forma de fazer é um pouco diferente. O sangue é enviado para ser analisado em um laboratório em São Paulo. “Acontece que ela já tinha uma cirurgia marcada e ficaria com uma sonda gástrica no pós-cirúrgico. Fazer o exame depois poderia atrasar”.

Segundo o advogado da família, Glauco Reis, essa foi uma liminar antecipatória. Mais a frente a juíza pode entender que o plano saúde está certo e a família tenha que pagar os custos. “A audiência é para tentar matar essa questão e esse processo não vá para frente. Se eles não aceitarem, prossegue. A sentença é dada e pode ser que lá na frente a juíza decida que a família pague e o plano cobre isso”, explicou.

A mãe da menina explicou ainda que a ela e o marido estão desempregados, e o que dinheiro arrecadado na campanha será utilizado para custear outras etapas do tratamento.

“Não sabemos o que será demandando a ela de tratamento. Para tudo dependemos de ajuda porque somos desempregados. Ela está encaminhada ao hospital Sarah Kubitschek, em Belo Horizonte. Após a cirurgia, vamos iniciar uma negociação por lá, paralelo a daqui. A maioria dessas síndromes são tratadas em hospitais de fora. O Espírito Santo não tem estrutura para o tratamento. O dinheiro terá que ser utilizado. Temos formas de prestar contas. E mesmo se não for utilizado para o exame, será para o tratamento ou para os gastos que surgirem nos próximos 30 dias” explicou.

Ela explicou também que a principio, a família não iniciará outra campanha. Hoje eles trabalham para um diagnóstico com tratamento no Estado. Se isso não foi possível via Sistema Único de Saúde (SUS), pretendem buscar o tratamento fora do Espírito Santo.

“Vai depender da doença. Se ela não tiver diagnostico, de qualquer forma iremos ao Sarah, em Belo Horizonte, e lá eles vão iniciar uma nova linha de pesquisa. Há casos em processo de investigação e seria feito por lá. Tudo está relacionado ao exame. Infelizmente não temos um diagnóstico ou suspeita de algo”.

Plano de Saúde

O São Bernardo Saúde informou, por nota, que já autorizou a realização do procedimento, conforme determinado pela liminar judicial. Afirmou que o acesso ao Judiciário é um direito de todo cidadão, e que as decisões do Poder Judiciário serão sempre respeitadas pela operadora.

A empresa salientou, contudo, que o rol de procedimentos definidos pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e atualizado a cada dois anos, não contempla o exame requerido e, por isso, não há cobertura contratual. Dessa forma, o custo está fora do cálculo atuarial da operadora, o que acaba por refletir na falta de higidez do Sistema de Saúde Suplementar Brasileiro, e, por via direta ou indireta, prejudica o direito coletivo e aumenta os custos de todos os beneficiários do sistema.

O caso

Emanuela Castelan tem um atraso no desenvolvimento e sofre com dores abdominais. Aos três meses de idade ela era um bebê que não sustentava o pescoço. Os pais começaram então a investigar as causas do problema, e iniciaram o uso de complementos alimentares que causaram o estufamento no abdômen.

O diagnóstico para os estufamentos e dores abdominais é uma hérnia no estômago. Mas os exames genéticos apresentaram normalidade, ou seja, não há explicações para o atraso no padrão fisiológico da pequena Emanuela. Atualmente a menina se alimenta com um leite que custa de R$210 a lata.

No próximo dia 12 de abril, Emanuela vai realizar uma cirurgia de correção da hérnia estomacal, onde receberá uma sonda gástrica para que possa ganhar peso. Emanuela pesa 5 kg a menos que o normal.

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