Emanuela
Emanuela Castelan tem uma síndrome rara, ainda sem diagnóstico.

Uma liminar da justiça determina que o plano de saúde São Bernardo cubra o custo de um exame, no valor de R$ 9 mil, que pode diagnosticar se a menina Emanuela Almeida Castelan, de um ano e dois meses, sofre de doença genética.

A decisão é da juíza Trícia Navarro Xavier Cabral, da 1ª Vara Cível de Vitória, e saiu no fim da tarde da última quarta-feira (28). O descumprimento pode gerar multa diária de R$ 2 mil.

Na decisão, a juíza determina que o São Bernardo realize num prazo de 24 horas (contado quando o plano de saúde for notificado), o procedimento Sequenciamento do Exoma para Complementação da Investigação, que pode apontar as causas do problema. Também foi marcada uma audiência de conciliação para o dia 3 de julho de 2018, às 13h.

A família tentou marcar o exame pelo plano de saúde, mas o São Bernardo negou o procedimento afirmando que o procedimento não é contemplado pelo Rol de Procedimentos e Eventos em saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

“Porém, não está descrito que ele não deve ser cumprido pelo plano de saúde. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), se a vida dela depender desse exame, os planos precisam cobrir. Mas eles se negavam a cumprir”, disse Fernanda Castelan, mãe da criança.

Diante das dificuldades, os pais de Emanuela iniciaram a campanha online “Sou Emanuela” e conseguiram arrecadar R$ 9.700 (valor total repassado pelo plano de saúde). O exame está marcado para a próxima terça-feira (3), em um laboratório de Vitória. Segundo Fernanda Castelan, o dinheiro que custearia esse procedimento será utilizado no restante do tratamento.

Fernanda explicou ainda que o exame é uma coleta de sangue normal. Apenas a forma de fazer é um pouco diferente. O sangue é enviado para ser analisado em um laboratório em São Paulo. “Acontece que ela já tinha uma cirurgia marcada e ficaria com uma sonda gástrica no pós-cirúrgico. Fazer o exame depois poderia atrasar”.

Segundo o advogado da família, Glauco Reis, essa foi uma liminar antecipatória. Mais a frente a juíza pode entender que o plano saúde está certo e a família tenha que pagar os custos. “A audiência é para tentar matar essa questão e esse processo não vá para frente. Se eles não aceitarem, prossegue. A sentença é dada e pode ser que lá na frente a juíza decida que a família pague e o plano cobre isso”, explicou.

A mãe da menina explicou ainda que a ela e o marido estão desempregados, e o que dinheiro arrecadado na campanha será utilizado para custear outras etapas do tratamento.

“Não sabemos o que será demandando a ela de tratamento. Para tudo dependemos de ajuda porque somos desempregados. Ela está encaminhada ao hospital Sarah Kubitschek, em Belo Horizonte. Após a cirurgia, vamos iniciar uma negociação por lá, paralelo a daqui. A maioria dessas síndromes são tratadas em hospitais de fora. O Espírito Santo não tem estrutura para o tratamento. O dinheiro terá que ser utilizado. Temos formas de prestar contas. E mesmo se não for utilizado para o exame, será para o tratamento ou para os gastos que surgirem nos próximos 30 dias” explicou.

Ela explicou também que a principio, a família não iniciará outra campanha. Hoje eles trabalham para um diagnóstico com tratamento no Estado. Se isso não foi possível via Sistema Único de Saúde (SUS), pretendem buscar o tratamento fora do Espírito Santo.

“Vai depender da doença. Se ela não tiver diagnostico, de qualquer forma iremos ao Sarah, em Belo Horizonte, e lá eles vão iniciar uma nova linha de pesquisa. Há casos em processo de investigação e seria feito por lá. Tudo está relacionado ao exame. Infelizmente não temos um diagnóstico ou suspeita de algo”.

Plano de Saúde

O São Bernardo Saúde informou, por nota, que já autorizou a realização do procedimento, conforme determinado pela liminar judicial. Afirmou que o acesso ao Judiciário é um direito de todo cidadão, e que as decisões do Poder Judiciário serão sempre respeitadas pela operadora.

A empresa salientou, contudo, que o rol de procedimentos definidos pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e atualizado a cada dois anos, não contempla o exame requerido e, por isso, não há cobertura contratual. Dessa forma, o custo está fora do cálculo atuarial da operadora, o que acaba por refletir na falta de higidez do Sistema de Saúde Suplementar Brasileiro, e, por via direta ou indireta, prejudica o direito coletivo e aumenta os custos de todos os beneficiários do sistema.

O caso

Emanuela Castelan tem um atraso no desenvolvimento e sofre com dores abdominais. Aos três meses de idade ela era um bebê que não sustentava o pescoço. Os pais começaram então a investigar as causas do problema, e iniciaram o uso de complementos alimentares que causaram o estufamento no abdômen.

O diagnóstico para os estufamentos e dores abdominais é uma hérnia no estômago. Mas os exames genéticos apresentaram normalidade, ou seja, não há explicações para o atraso no padrão fisiológico da pequena Emanuela. Atualmente a menina se alimenta com um leite que custa de R$210 a lata.

No próximo dia 12 de abril, Emanuela vai realizar uma cirurgia de correção da hérnia estomacal, onde receberá uma sonda gástrica para que possa ganhar peso. Emanuela pesa 5 kg a menos que o normal.

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