Com objetivo de fortalecer a necessidade de formar uma rede especializada no atendimento as pessoas com T21 (Síndrome de Down), será realizado, nos dias 19 e 20 de outubro, o I Fórum Capixaba de Atenção à Saúde da Pessoa com T21, no auditório da UVV em Vila Velha.
O evento reunirá profissionais de várias partes do país com grande experiência clínica e científica em genética, endocrinopediatria, cardiopediatria, neurologia, neurocirugia, nutrição, fonoaudiologia, fisioterapia, educação física, psicologia e psicopedagogia vão fazer parte desse debate, que conta ainda com educadores e pais de portadores da síndrome.
A iniciativa é da Vitória Down e da Clínica de Medicina Integrativa Elo21. O De acordo com um levantamento do movimento down, estima-se que hoje existam cerca de 310 mil pessoas portadoras da Síndrome de Down em todo o país.
“A ideia é fomentar uma discussão sobre a saúde e a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down. O principal objetivo é começar uma discussão com os profissionais locais e estudantes da área da saúde. Hoje não temos uma rede para atender as pessoas com Síndrome de Dow, existe uma carência no Espírito Santo”, explicou Carolina Brancato, uma das coordenadoras da Vitória Down.
De acordo com a presidente da Vitória Down, Lisley Shofia Nunes Dias, hoje muitos pais ficam em lista de espera para garantir um atendimento mais personalizados para os filhos. “Um exemplo disso é uma especialista que vem do Rio de Janeiro para atender aqui no em Vitória. Cedemos um espaço aqui na Associação e para novembro vários pais estão em uma esperando desistência para consultar os filhos”, declarou Lisley.
Estudos recentes também revelam que a alimentação adequada, a escolha dos alimentos, faz toda a diferença na qualidade de vida de quem tem Down.
Nas últimas décadas, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down mais que dobrou, alcançando 70 anos. Para que isso aconteça, a longevidade e a qualidade de vida devem estar relacionados aos fatores de inclusão na sociedade, determinando a participação plena no lazer, na escola, no trabalho, e claro, a uma vida independente.
É preciso, então, que essa prática de inclusão seja iniciada desde cedo, para estimular o potencial de cada indivíduo, o que inclui, o foco nos estudos, a prática de exercícios físicos, alimentação saudável, a prevenção de doenças, em especial, as que apresentam maior incidência nas pessoas com trissomia do 21, por exemplo, as causadas pelo sistema imunológico fraco, agravado proporcionalmente, conforme o avanço da idade.
As cardiopatias aparecem, atualmente, em cerca de 40% a 50% dos recém-nascidos com síndrome de down, sendo que a má-formação do coração acontece durante do desenvolvimento do feto na barriga da mãe, nos primeiros três meses de gravidez. Apesar de nem sempre detectadas no ultrassom, as doenças cardíacas podem ser vistas com mais exatidão por meio de um ecocardiograma fetal bidimensional e não necessariamente precisam de operação.
Dentre as mais comuns em bebês com Down, estão as cardiopatias congênitas acianogênicas de hiperfluxo pulmonar, que acarretam no aumento do fluxo de sangue para o pulmão. São alguns desses tipos: defeito do septo atrioventricular (DSAV), o problema mais frequente deles, comunicação interarterial (CIA), mais comum entre comunicação interventricular (CIV),coxim endocárdico e persistência do canal arterial (PCA).
A doença cardíaca mais associada à síndrome de Down é a Defeito do Septo Atrioventricular, também conhecida como DSAV.
“O que há de melhor, as informações mais atualizadas sobre a Síndrome de Down, estarão no Fórum. A gente quis fazer o evento para reivindicar, para falar sobre as angústias, as dificuldades e crescer juntos, finalizou Lisley .
